2025 희귀질환의 날 기념 228km 마라톤 챌린지 완주!

뉴스 | 25. 02. 28

2025년 2월 28일, 희귀질환의 날을 기념하여 쓰리빌리언은 ‘Run for Rare’ 마라톤 챌린지를 약 열흘 간 진행했습니다.

총 30명이 넘는 쓰리빌리언 구성원이 도합 228km를 달림으로써 28명의 환자 진단을 위한 검사를 지원하기로 결정했고요!

우리가 228km를 달리는 이유, 희귀질환의 날이 중요한 이유가 무엇인지 같이 알아봐요!

우리가 희귀질환의 날에 달리는 이유

매년 2월 28일은 전 세계적으로 4억 명 이상의 사람들이 겪고 있는 희귀질환의 어려움을 알리기 위해 지정된 ‘희귀질환의 날’입니다.

이 날을 기념하면서 희귀질환을 앓는 전세계 4억명 이상의 환자들, 그리고 이들을 돌보는 의료진의 노고를 더 많은 사람들이 알 수 있도록 쓰리빌리언은 함께 달리기로 했습니다.

희귀질환이란?

희귀질환은 그 이름처럼 ‘rare’한 질환을 의미합니다. 그러나 각 국가마다 희귀질환의 기준은 조금씩 다른데요, 우리나라에서는 유병인구가 2만명 이하 인 경우 희귀질환이라고 분류하고 있어요. 이에 속하는 질환은 알려진 것만 7,000 가지가 넘고, 매 년 새롭게 100-200가지의 질환이 밝혀지고 있답니다.

왜 2월 28일이고, 왜 228km 일까요?

희귀질환의 날은 매년 ‘2월의 마지막 날’로 지정되어 있습니다.

2월의 마지막 날, 2월 29일은 윤년으로 4년에 한 번 돌아오는 만큼 한 해 중 가장 희귀하다고 할 수 있어 그 이름과 날짜의 의미가 통한다고 볼 수 있어요.

그리하여 쓰리빌리언은 2025년 2월 28일, 올해의 희귀질환의 날을 기념하기 위해 228km를 함께 달려보기로 결정했답니다.

완주! 다음으로 우리가 할 수 있는 것은 무엇일까요?

목표: 총 228킬로미터 달성
기간: 2025년 2월 17일부터 2월 28일까지 (11일간)
참여자: 3billion 전 직원
결과: 총 33명이 참여하여 287킬로미터 완주!

총 11일에 걸친 챌린지 기간동안 많은 직원들이 서로를 독려하고, 달렸습니다. 그리고 목표한 228km보다도 더 멀리 달린 우리는 함께 달리는 것 외에 어떤 것을 더 해볼 수 있을지 고민하게 되었어요.

고민 끝에, 이번 챌린지를 통해 쓰리빌리언은 서울아산병원과 함께 28명의 희귀질환 환자 진단을 위한 WES(전장 엑솜 검사)검사를 지원하여, 희귀질환 환자들의 진단 여정을 돕기로 했습니다. 이는 병원을 방문하는 환자들이 정확한 유전자 진단을 받아 시기 적절한 치료와 처치를 가능하도록 도울 예정입니다.

쓰리빌리언은 앞으로도 더 앞장서 달려나갈 거에요

분명 이번 ‘Run for Rare’, 2025 희귀질환의 날 기념 마라톤 챌린지의 성공은 희귀질환 환자와 가족들에 대한 우리의 마음을 더욱 깊어지게 했다고 자부합니다. 그러나 이는 단지 이번 마라톤에서 끝나지는 않을 거예요. 쓰리빌리언은 매일의 업무에서 희귀질환 환자들을 돌보는 여러 의료진과 환자들을 직/간접적으로 마주하고 있거든요. 쓰리빌리언은 앞으로도 전장 엑솜 검사(WES)와 전장 유전체 검사(WGS) 등 유전자 검사 솔루션을 통해 의사들이 희귀질환을 정확하고 신속하게 진단하는데 지속적으로 도움을 제공할게요.

희귀질환 환자들을 위한 앞으로의 쓰리빌리언의 행보 또한 많은 관심 부탁드려요.